Vivir sobre ruedas en desesperada espera…  

La vida en 30 preguntas

Niños con el “Atrofia Muscular Espinal”. 

Ivanna Devalis y Mauricio torres es un matrimonio joven con dos niños (hermanos) de corta edad, Faustino 8 años y Benito 3. Todo sería normal si no fuera que… Forman parte de un grupo de familias que atraviesan un duro trance como es pelear por la vida de sus hijos. Ambos padecen de “Atrofia Muscular Espinal”.  Una de las patologías que mayor cantidad de decesos tiene en chicos. La lucha de los padres se vuelve conmovedora y titánica. Necesitan que el estado varíe el marco que le dan a dicho padecimiento, y que sean las arcas de la Nación lo que constitucionalmente le corresponde, respondan subsidiando dicha medicina.La ciencia ha descubierto hace algo más de un año una droga que frena el avance de la misma. Solo que es económicamente superlativamente inaccesible, que la desesperación no les da tregua. El costo de cada ampolla oscila entre los 100 y 120 mil dólares la aplicación.

 

Escribe: Miguel Andreis

 

En la entrevista realizada en FM Centro, en “La Rebelión de los viejos”, Ivanna la mamá que en su exposición desnuda un contexto que la sociedad en su mayoría ignora. Los poderes que deben enfrentar son muy poderosos. Lo que rodea a la enfermedad en sí está plagada de rispideces que potencian la impotencia. La gravedad no sabe de descansos-

Atrofia Muscular Espinal

La Atrofia Muscular Espinal es un padecimiento que viene con el nacimiento, le va quitando capacidad muscular constantemente. En general los padecientes son de un coeficiente notoriamente más alto que lo normal. Ivanna nos señala que “hay tres tipos de la misma, la caracterización es el  Neuro Vegetativo con un desmejoramiento muscular masificado en  forma diaria. Al no tener una musculatura firme entre otras complicaciones viene la desviación de la columna. Cada una de las tres tiene expone su gravedad. Nuestros hijos padecen la “2” o intermedia.  La esperanza de vida no supera los dos años”. Una descripción que conmueve. Es progresiva y lamentablemente termina con la existencia

¿¡No existe ningún medicamento que pueda frenarla!?

“Medicamentos hay. Nuestra lucha en que se vuelvan accesibles a todos los padecientes por sus costos. En Estados Unidos la FBA aprobó por primera vez un químico denominado SpinRaza, hasta el momento demuestra mucha efectivad ya que frena notoriamente el desmejoramiento del paciente.  Lo elabora un solo laboratorio. Se llevó más de 12 años encontrar una respuesta favorable. De EE.UU se pasóa su habilitación para la venta en Europa, con un cargo en los valores a coste del estado. Otras naciones siguieron el mismo curso, en Argentina venimos solicitando la intervención del Estado desde hace tiempo y ni siquiera nos atienden y cuando lo hacen prometen soluciones que nunca llegan”.

 

¿¡Tan costoso el medicamento!?

“Diría que altamente inaccesible para la mayoría de la población. Una ampolla tiene un valor en dólares de entre 100 y 125 mil. Son cuatro de entradas y luego una cada tres meses. Hablamos solamente de eso, son unos 500 mil dólares. La búsqueda es que la Anmat logre un precio en pesos y que el Estado la vuelva al alcance de las familias. En esto también tiene que intervenir el Ministerio de Salud. Hay una desidia y falta de sentido común que espanta”

 

Cuando decís nosotros…

“Es una organización que agrupa a los papás afectados que desde hace  más de 17 años que se formó. Su trabajo es altamente valorativo. Se da una contención que solamente quienes transitamos este duro camino sabemos de los incordios que se vive. Apoyo y lucha unida. Dos veces estuvimos en el Ministerio de salud de Buenos Aires. El máximo responsable de esa área, el ministro Rubinstein nos prometió que en pocas semanas iban a trabajar sobre la especificidad. Pasó el tiempo y no observamos ningún movimiento. Es un tema muy duro para que nos mientan en la cara.  Parecen no tener voluntad política”

 

¿¡Cómo se trasmite!?

“La trasmisión es genética. Se trata de portadores sanos que nunca lo saben hasta que tienen un hijo con esas características. Uno de cada cuarenta personas es portador y uno cada 6 mil personas nace con esta patología. En Argentina son entre 250 y 300 chicos que la padecen, unos 20 en Córdoba y dos en Villa María.  También digamos que en el país en los últimos meses fallecieron ya 20 niños. Es la enfermedad con mayor mortalidad en Argentina”

 

“El medicamento detiene el progreso de la enfermedad. Hubo gente que teniendo los medios hicieron el tratamiento a 53 niños, se pueden apreciar los resultados. El tema es quién tiene disponibilidad de tantos fondos. Si el Estado no se hace cargo sabemos cuál es el fin…”

“Con el primero (Faustino) no nos dimos cuenta hasta los 6 meses. No gateaba. No rolaba. Dimos muchas vueltas hasta llegar a un diagnóstico. Con el segundo ya sabíamos que teníamos un 25% que se repitiera. Eso nos lleva a buscar uno de los mejores sanatorios y médicos en Buenos Aires. Allí contratamos una inseminación en vitrio. Nos daban el ciento por ciento de garantía. Eso está por escrito. Analizaron  célula por célula. A cargo de la misma estaba el doctor Coco. El costo fue elevadísimo. Pero de alguna manera nos quedamos más tranquilos. Y se equivocaron mal. Un error inconcebible.  Nació con la misma enfermedad. Estamos en juicio. Se trató de una falencia humana. También sabemos que aunque ganemos nadie nos devuelve lo más importante. Las mutuales, al menos por sí solas no están en condiciones de soportar los valores. Claro que no todas reaccionan de igual manera”

 

A Ivanna y Mauricio se les escapa el sueño cada día. Faustino y Benito necesitan imprescindiblemente de un medicamento para poder vivir. Ellos solo piden que quienes nos gobiernan cumplan con un valor constitucional, el derecho a la vida… La esperanza nunca es vana.

 

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