La importancia de la familia para derribar mitos y tabúes

Notas

Sara Chaisi, secretaria de AVISDOWN y madre de una joven, dialogó con El Regional respecto al último encuentro.

Escribe: Daniel Rodríguez

Hace un par de días atrás la ciudad de Villa María se movilizó con el Cuarto Encuentro Nacional para familiares de personas con Síndrome de Down. Allí, se hicieron presente más de 800 personas que colmaron las diversas sedes ubicadas en el Parque de la Vida.

La Medioteca, Tecnoteca y Centro Cultural Leonardo Favio fueron escenario de diversas charlas que apuntaron a la dignidad de personas con síndrome de Down. Hasta gente de Chile se hizo presente.

Convocada por Asociación Síndrome de Down Argentina (ASDRA) y la Asociación Villamariense de Síndrome de Down (AVISDOWN), la cumbre tuvo momentos por demás emotivos. La sexualidad y la independencia fueron los tópicos mas abordados durante cada una de las disertaciones.

Sara Chaisi, secretaria de AVISDOWN, diálogo con El Regional y mostró su óptica personal respecto a tal evento que fue masivo. “La convención habla de que las personas con discapacidad tienen que tener aprendizaje durante toda la vida” enfatizó en primer término, apuntando a lo educativo.

“Se extendió la expectativa de vida. Antes el promedio era de 40 años y ahora supera los 60. Y, la idea es que en todas las etapas haya un aprendizaje. Este encuentro fue para romper estereotipos. Mostrar que las persona con Síndrome de Down aprende. Porque todavía cuesta hacer entender que se deben alfabetizar y aprender para la autonomía de cada uno”, apuntó.

En ese mismo sentido, durante los encuentros hubo un especio con jóvenes que han logrado ser autónomos. Haciendo alusión a ello, Chaisi afirmó que “son chicos que nombramos autogestores y que han logrado independencia, autonomía.  Por Córdoba vino Noelia Garella y Nicolás Chirino de Buenos Aires (entre otros), que es actor y vive totalmente solo”.

La autonomía

El tema de “vivir solos” fue uno de los que más llamó la atención y movilizó a un par de padres. Es que a veces la sobreprotección toma dimensiones elevadas. “Es algo que nosotros como papás tenemos que romper. Romper un montón de barreras” aludió.

Y ejemplificó: “Cuando nacen te dicen todo lo que no puede hacer y el papa se enfoca en que tiene que hacer una sobreprotección, pero después eso no es real. Está el ejemplo de Analía que escribe música”.

Haciendo memoria, refirió que “antes el niño nacía y de acuerdo a los rasgos había una presunción, luego se hacía un estudio genético”. Pero “el genetista es un técnico y hasta hace 10 años atrás se escribían libros con lo que “no podían hacer. Ellos te dicen, va a ser muy difícil que camine, no sabes si va a tener contacto emocional y después te das cuenta que, con el paso de la vida, los chicos avanzan” animó.

La importancia de la familia

Otro de los tópicos destacados en cuanto a la contención y la inclusión es la familia. Respecto a ello Chiasi dijo: “Ponderamos la familia para que entiendan que esos “no” son un “sí”. Porque eso influye a que la familia no le quiera enseñar nada […] Hay papás que buscan esta ayuda, vienen a charlar y otros que se bloquean y quedan ahí. Por eso tenemos que cambiar como el médico lo comunica (cuando el niño que nace tiene el síndrome), eso está muy trabajado en Buenos Aires.

Con un espacio de referencia a los disertantes, la secretaria de AVISDOWN destacó: “La gente que vino son especialistas que son padres. La clase de neurociencia (la primera en brindarse) desmitificó el tema de las habilidades físicas, de la religión porque se cree que no entienden las cosas abstractas como la existencia de un Dios. Lo del dinero también es un mito, ya que lo manejan perfectamente”.

Lo del síndrome, lo genético y lo sexual

A veces, desacertadamente, muchos medios o funcionarios replican palabras o utilizan términos para las personas con dicha discapacidad que realmente no los representan. Ésta idea de “ángel” o “niño”, cuando algunos ya tienen hasta 40 años, es la que genera, en cierto modo, ignorar muchas cuestiones inclusive la de “evitarle la sexualidad”.

Haciendo referencia a la carga heredada, Chiasi afirmó que “el chico, fuera de tener síndrome de down; tiene la carga genética de su familia, te nace malhumorado, flaco, alto, lo del síndrome es el síndrome y lo otro que se hereda”. Volviendo a la cuestión de sexo, la reporteada insistió que “es un tema que hay que abordarlo, no solamente por la sexualidad de la persona; sino para evitar el tema de los abusos, porque este continuo “niño” trae acarreada su vulnerabilidad” manifestó.

Deja un comentario


*